Hoje peço licença a você, meus leitores. Licença porque quero expor uma particularidade, falar sobre uma doença na qual eu convivo há alguns anos.
O que é lúpus?
É uma doença autoimune. Seria fácil de explicar assim. Caso não fosse tão complexo. Ela ataca nosso sistema imune, onde nossos anticorpos, ao invés de nos defender, nos agridem. Pois é; por isso costumo dizer que é meu corpo contra ele mesmo.
Como é autoimune: cada corpo reage de uma forma. O diagnóstico é muito difícil, perspicaz, depende de exames clínicos e laboratoriais. Não existe um exame específico.
Quem nunca ouviu a “piada” do Dr. House, seriado médico americano, onde todo paciente com histórico mais complicado ele acreditava ser lúpus? É isso. Existe até uma lenda na medicina que fala que quando o paciente é grave, chamam o reumatologista para tentar resolver o “quebra-cabeça”, tamanha é a complexidade, porque ele pode atingir todos os sistemas do corpo.
Um breve relato
Era por volta de 2007 e fiquei doente. Ninguém sabia o que tinha. Pulei por vários médicos, hospitais, medicamentos até chegar a um reumatologista renomado de Campo Grande/MS. Ele disse que era lúpus, provavelmente. Saí do consultório sem rumo, acreditando que iria morrer, eu - nunca - tinha ouvido falar sobre a doença.
Não foi fechado meu diagnóstico. Na verdade, foi como fibromialgia. Segui a vida, com alguns percalços, que não vem ao caso. Até maio de 2010.
Dia 6 de maio de 2010 passei mal na faculdade. O médico plantonista acreditou que era “cachaça”, e mandou minha mãe entrar em contato com meus amigos. Estava tendo crises convulsivas. E meu futuro neurologista, por sorte do destino, passou perto do local e pegou meu caso.
Sei que acordei sem memória. Sem saber quem eu era e totalmente vulnerável. Em resumo: fiquei internada 45 dias seguidos. Entre eles, sete na UTI em estado grave de repouso absoluto.
Lembro que passei por muitas fases no hospital. Por diversos julgamentos. No começo era chamada de “pancadinha do 102”, porque acreditavam que era manha. Uma garota de 20 anos fazendo drama para chamar atenção, porque tive um comprometimento neurológico que afetou minha fala e eu falava enrolado. Parecia forçado, não sei.
Depois passei por todos os setores do hospital. Isolamento no apartamento. UCO - Unidade Coronariana, UTI - Unidade de Terapia Intensiva. Foi uma tour intensa, insana e bem desgastante.
Tive parada cardiorrespiratória. Embolia pulmonar. Fiquei sem andar 30 dias. Perdi a memória. Fiquei em repouso absoluto por sete dias. Tomei banho de leito. Fiquei com medo, muito medo. Chorei. Rezei. Fui batizada na UTI. Tive todos meus receios expostos. Tudo o que temia aconteceu. Vi minha vida sendo discutida na minha frente. Fiquei praticamente desenganada. Disseram que não iria resistir. Perdi todo o cabelo, que cuidava tanto. Renasci. Ressignifiquei muitas coisas. Fiz pessoas chorarem. Escrevi cartas. Recebi pedidos de desculpas. Recebi orações. Comecei a escrever um livro. Me tornei um milagre.
Não foi fácil. Aliás, não é. São onze anos de luta. De idas e vindas em clínicas e hospitais. Medicações. Exames. Desgaste. Diagnósticos. Revolta. Fé. Diversas internações. Vários pensamentos de desistência, confesso. Mas muito amor recebido. Ter uma doença autoimune é o cúmulo da autosasabotagem.
Sabe uma das coisas que mais machuca além de conviver com uma doença que, além de não ter cura, pode atacar seu corpo a qualquer momento?
É o preconceito!
Uma curiosidade: meu TCC - Trabalho de conclusão de curso, foi um livro sobre pessoas que convivem com a doença. O nome foi Cores do Lúpus, justamente porque cada pessoa enxerga uma cor de maneira diferente, desta forma fiz uma analogia; cada corpo reage de um jeito. Isso originou o nome desta coluna também.
Uma vez escutei uma moça em um pronto-socorro: você tem lúpus? Pegou como? Porque minha prima pegou na África, coitada.
Primeiro que o lúpus não é contagioso. O que é contagioso é ignorância, falta de informação, porque desta forma vai disseminando conteúdo errado. Devemos nos informar antes de cutucar a dor do próximo.
Lembre-se: para qualquer doença, diagnóstico não é sentença.
Dia 10 de maio é o dia mundial de conscientização e atenção ao paciente com lúpus. E maio é conhecido como #maioroxo por ser o mês onde buscamos divulgar mais sobre a doença, tratamento e como lidar da melhor forma.
Hoje a doença é mais conhecida, porém ainda existem muitos tabus a serem quebrados. Independente se você conhece uma pessoa com lúpus ou qualquer outra doença, lembre-se: empatia sempre em primeiro lugar!
Até semana que vem :)
-3.png)
